Ritorna a Sassari la giornata
internazionale dedicata all'Angioedema ereditario. Si tratta di
una malattia rara che si caratterizza per la comparsa di
gonfiori improvvisi della cute, delle mucose e degli organi
interni.
Sabato 18 maggio, in occasione della terza edizione
dell'Angioedema Day, l'unità operativa di Malattie della
coagulazione sarà a disposizione dei pazienti per eventuali
controlli e attività di informazione. I pazienti, dalle 9 alle
12, potranno rivolgersi all'ambulatorio numero 7 che si trova al
piano terra del Palazzo Rosa di via Monte Grappa a Sassari.
L'angioedema ereditario è una malattia rara che colpisce in
totale più di mille uomini e donne nel nostro paese. È
caratterizzata dalla comparsa di gonfiori sulla pelle, delle
mucose e degli organi interni. In alcuni casi se non si
interviene tempestivamente, i gonfiori possono essere anche
fatali per il pericolo di soffocamento nel caso di comparsa di
edema della glottide. La causa di questi edemi è la carenza di
una proteina plasmatica o il malfunzionamento di un determinato
enzima. "Aderiamo a questa terza edizione - afferma Lucia Anna
Mameli, direttrice della struttura di Malattie della
Coagulazione - perché vogliamo mantenere il ruolo attivo nel
follow up dei pazienti con diagnosi già definita e offrire, ai
pazienti interessati all'argomento, la possibilità di
confrontarsi con gli specialisti di riferimento. L'obiettivo -
conclude Mameli - è quello di garantire le cure corrette a
pazienti non ancora individuati e di liberare il paziente dalla
malattia garantendo una buona qualità di vita, grazie alla
disponibilità di farmaci di nuova generazione per una corretta
profilassi".
"La gestione della malattia rara è spesso multidisciplinare -
aggiunge la dottoressa Luisa Fenu, responsabile per l'Angioedema
Ereditario - per le possibili conseguenze in diversi ambiti dei
difetti genetici che la caratterizzano".
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